“Los cuidados paliativos no solo se ocupan de los moribundos: el control sintomático debería ser asequible para cualquier paciente que lo necesite. Esa es la competencia más general de la medicina paliativa. No obstante, la mayoría de nuestros pacientes están en los últimos meses de sus vidas, y eso nos sitúa en un lugar privilegiado para saber cómo vive la gente que sabe que se está muriendo.”
Así se define Kathryn Mannix en Cuando el final se acerca los cuidados paliativos.
Miro en el diccionario de María Moliner, lo que dice de paliar:
Aliviar el padecimiento causado por una enfermedad o cualquier efecto de ella. Aminorar. Mitigar. Moderar. Suavizar. Hacer menor o más soportable cualquier dolor físico o moral, un disgusto, una pena o el efecto dañoso o perjudicial de cualquier cosa.
Los días 18, 19 y 20 de Mayo la Asociación de Cuidados Palitivos de Zaragoza Cusirar se reúne en Huesca para hablar de cómo cuidarnos, cómo hacer que nuestro irse sea más digno y más fácil.
Cusirar me ha invitado a hablar el jueves y me siento una privilegiada. No sé si el punto de vista de Gretel K puede ayudar en algo a los profesionales, pero la oportunidad de poder escuchar a quienes procuran y cuidan que el final de la vida siga siendo vida me parece un regalo.
Es un deber personal e intransferible afrontar el temario del irse, porque como decía Gil de Biedma: envejecer, morir, es el único argumento de la obra.
Se lo estoy diciendo a Grettel K; despierta reina, que hay que ponerse a laborar.
Nos vemos el jueves en el Palacio de Villahermosa, tomaré nota y pienso contarlo por aquí.
Esta mañana temprano Facebook que no siempre es tan maligno como lo pintan me recordó uno de los momentos más hermosos de mí humanidad. No puedo dejar de compartirlo aquí, ya que no lo hice entonces. Pero hoy, como hace un año merece mucho la pena celebrar a los ángeles, que haberlos haylos.
“A menudo durante mi temporada en el infierno, pensé muchas veces que equipaje le quedaría a C de los tiempos oscuros.
Si le pesarían mucho las piedras que le fui poniendo en la mochila, en vez de la merienda.
No es la primera vez que hablo de C.
Se podría decir que como todas las madres, vine aquí a hablar del amor de madre… y también.
Durante estos años del renacer, de volver a caer, de levantarse nuevamente y las que vengan, de resignarse a las reincidencias, he visto crecer a C, ponerse mis perlas, decidir su destino.
El niño con mochila ya puede solo con mis piedras y con las suyas.
Cuando C cumplió 18 se hizo donante de sangre y más tarde de plasma. Cumple, desde entonces, rigurosamente con su calendario.
Durante el confinamiento, se apuntó en el Registro de Donantes de Médula Ósea.
Supongo que cuando te apuntas en el Registro piensas en las pocas posibilidades de que pase.
Pero pasa.
Este verano del 22 pasó y escribo esto estando en capilla, horas antes de que empiece el proceso.
De fondo hay un rumor, un torrente de emociones, con sus saltos, como un río que rebosa vida nueva.
Pienso en lo que a mí, a Grettel K, a muchas compañeras se nos remueve por dentro.
Pienso en C contando las horas, sintiéndose generador.
Pienso en alguien, en algún lugar del mundo mundial, quien sabe donde, tiene puestas todas sus esperanzas de vida en un chaval con perlas en el cuello y piedras en la mochila, al que no conoce de nada y nunca sabrá de él, pero que desde mañana es su ángel de la guarda.
Ángel de la guarda, dulce compañía, no me abandones, ni de noche ni de día, así rezaba de niña con madre, antes de dormir.
Mi hijo C que ya era mi ángel de la guarda, extiende sus alas esta mañana para volar alto.
10 millones de células madre llenas de vida y fulgor.
Al recoger el guante de Cusirar, la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos me sentí como cuando Alicia, se asomó al abismo.
Así me sentí durante el viaje en tren, como precipitándome.
Es verdad que Grettel K, cuando nos recibió en la estación Pilita la hermosa Coneja Blanca, se sintió bien, en casa.
Llegamos a Huesca escuchando American girl y la Coneja Blanca salió corriendo como era de esperar.
Grettel K se demoró un poco eligiendo las medias, que sí a rombos, que sí a rayas. Yo me perdí deliberadamente, porque me gusta llegar a una plaza y preguntar a una paisana; Perdone señora ¿cómo llego al Palacio de Villahermosa?
El Palacio de Villahermosa acogió durante dos días a enfermeras y oncólogos, geriatras e internistas, médicas de familia, psiquiatras y radiólogas, podría decirse que Grettel se sentiría rodeada por el enemigo, pero no encontró más que amor, consuelo y manos tendidas.
En el palacio de Villahermosa se habló de dolor y muerte, de enfermedad y compasión, de espiritualidad, de compartir y acoger la esencia del ser humano, de cómo escoger el momento de hablar de lo difícil, de respetar a quien quiere o no quiere saber eso, lo difícil. Pero también se habló de novela gráfica y de humor con-ciencia médica.
Se habló de cómo afrontar el final de esa enfermedad mortal que se llama vida, aunque mayormente sobre este tema nunca hagamos planes por anticipado.
Y también hablamos nosotras Grettel K y a que suscribe por dar una mirada del otro lado, el otro lado de la mesa, se entiende.
No voy a poner aquí mi manifiesto al completo y no por que fuera trascendente, sino porque ya es conocido, pero prometí contarlo. Citando a Mónica Dones, elegiré solo las perlas.
“Por empezar he de deciros que mi relación con la medicina la marca el ritmo mi precaria salud de hierro. Yo soy una de esas que desespera en la sala de espera, pidiendo cita temiéndose lo peor, poniendo el brazo bueno para que le encuentren a la primera una vía fiable, también soy una de esas que irritada por la espera responde desde la macarra que habita en nuestro interior.
Soy una paciente, así que espero que disculpen las inconveniencias y las ignorancias.
Yo no entendía, ya digo, que pintaba aquí. No entendía, porque en realidad no sabía bien qué es eso de los cuidados paliativos. En mi ignorancia de enferma ya crónica, suponía los cuidados paliativos cuando ya entramos en una etapa irreversible. Los últimos cuidados. El final de los días.
Por entender mejor busque en el diccionario, que dice esto;
“Conjunto coordinado de intervenciones del ámbito de la salud dirigido desde un enfoque integral a mejorar la calidad de vida de las personas enfermas y sus familias.”
Leer estas palabras cambiaron esa idea que tenía sobre de vuestro trabajo y os quita ese halo trágico que tenemos de vosotros. No tengo más que palabras de agradecimiento y admiración por lo que hacéis. Pero también me pregunto por qué no lo sabemos, por qué en mi larga vida de enferma no he sabido realmente lo que significa lo que hacéis. Entiendo bien que el sistema sanitario no puede acompañarnos siempre, pero deberíamos tener conocimiento de vuestra existencia y perderos el miedo, saber dónde buscar ayuda, sin sentir que sois los emisarios de la muerte.
Después de ver “Los demás días” el magnífico documental de Carlos Agulló entendí todo mucho mejor. Y estas palabras del Dr Iglesias me explicaron por que estoy hoy aquí:
“A veces tratamos a los pacientes como campos de batalla, como un sustrato necesario para que se pueda dar la lucha contra la enfermedad. Pero claro! Nadie se ocupa de los campos de batalla…”
Yo soy un campo de batalla.
Soy una paciente hipersensible y rebelde y muchas veces me ha costado entender y asumir lo que me estaban diciendo en consulta. A veces, no creo que sea la única, me he sentido como si me hablaran en un idioma desconocido. A veces me he sentido asediada, a veces, gracias, acompañada y aliviada.
Cuando tenía 15 años, mi madre me dijo; tengo cáncer, pero no me voy a morir. Entonces decir tengo cáncer era decir me voy a morir.
Mi madre murió de cáncer 10 años más tarde. Estoy hablando de unos tiempos en que no existía atención a los pacientes oncológicos. Todo era oscuro y desconocido alrededor de la enfermedad y más aún de las necesidades de la enferma metastásica y sus múltiples complicaciones, ni las nuestras como huérfanas en medio de un vendaval y la verdad; fue una tragedia.
Mi diagnóstico llegó a los 44. Siempre había cumplido con las revisiones a rajatabla. Yo entré a quirófano con un “esto no es nada” y salí con un pronóstico desalentador. Me costó mucho encajar el golpe. La verdad es que soy y he sido una paciente incómoda, desobediente, exigente. Hoy sé que era el miedo, pero es que no se nace sabiendo y el miedo, sí que es rebelde.
Como venía de hacer documentales sobre mujeres, cuando me explicaron de qué iba a ir el protocolo tóxico pensé que ya que disfrutaba con el trabajo de campo podía escribir el mío.
Sobre el terreno, sobre el campo de batalla. A tiempo real. Minuto y resultado.
Después de mi primera quimio yo abrí un documento en mi ordenador con este enunciado Tópico de cáncer y luego ya, vino todo lo demás…»
Me ha costad días asimilar y calmar el torrente de emociones de esos días con «los de paliativos» ha sido un viaje único y viajando en preferente.
No puedo dejar de nombrar a Pilita, a Alfredo Zamora, a Reyes, a Mónica Lalanda, a Tirso que me conectó con Paliatios sin fronteras, a Mapi, a Concha Gómez que se parece a Amparo Poch, a Mónica Donés con quien hice un viaje relámpago (en toda la extensión de la palabra) de Huesca a Zaragoza iluminadas por el sol de la tarde. Me dejo muchos nombres y me perdonarán, porque la sala estaba llena de caras luminosas, con intención de aceptar, entender y mejorar, para que los pacientes podamos vivir mejor nuestra vida hasta el final.
En el tren, Grettel K abrió «El cero y el infinito» por una página al azar.
«Sabía por experiencia que todo dolor físico conocido es soportable; si se conoce de antemano exactamente lo que va a pasar, se soporta como una operación quirúrgica. Por ejemplo, la extracción de una muela. Solamente lo desconocido es verdaderamente malo; no os da ninguna oportunidad para prever vuestras reacciones y no ofrece ninguna escala sobre la que calcular vuestra capacidad de resistencia.«
19 de octubre y ya llevamos todo el mes empalagando desde los escaparates y los anuncios de la TV. Que se sepa, por si no lo sabían, odio los globos rosa.
Por suerte la radio está aducida por los acontecimientos políticos y las mutiladas hemos pasado a un plano menor, aún así, sabemos que una de cada 8 de nosotras tendremos cáncer de mama, por si no teníamos presente la cosa de los números con que se cuenta el todo o nada.
Si hoy te toca entrar o salir de un hospital las postulantes, y tengo amigas entregadas a la causa, te amenazarán con clavarte un lazo rosa en la clavícula.
«Hoy mejor me visto de negro» me dice Grettel K y la entiendo, más que nada porque nos toca, échale la culpa a Suddeck, por entrar y salir hoy, de un centro de salud.
Pero vamos despertando y también vamos exigiendo. La Plataforma E730 reclama el derecho a la reconstrucción de mama tras un cáncer en un tiempo de espera razonable. ¿Por qué? Pues porque no podemos esperar cinco años para volver a tener dos tetas, las que quieran volver a tenerlas. Habrá quien le parezca que lo queremos todo y ya. Los protocolos mandan y nos obligan a vernos desfiguradas, raras, desconocidas, asimétricas frente a nuestros espejos por un tiempo que se hace más que largo un penar, son los protocolos que nos determinan a que tipo de reconstrucción tenemos derecho y cuando. No a todas nos hacen una masectomía radical (al tanto, que el puto corrector escribe vasectomía cuando escribo masectomía), pero no por ello estaremos menos mutiladas, no porque te hayan quitado cuarto y mitad no vamos a necesitar una reconstrucción digna. A las pacientes se nos aplica el protocolo por igual, nos iguala y nos confunde, no todas somos la misma, aunque nos endilguen el color común del algodón de azúcar.
Tampoco cuentan con las enfermedades asociadas a los tratamientos, que sufrimos en silencio, porque ya hemos pasado lo peor o porque la metástasis acecha o porque es un hecho. Si estás de baja laboral, los gastos para esos cuidados, catarros eternos, dolores óseos, nieblas tóxicas y depresivas, vitaminas para los sistemas inmunológicos quebrantados para siempre, cosmética para no asustar, el propio tratamiento posterior que sumará casi siempre cinco años más y sus consecuencias, medicamentos que te vienen bien pero no se incluyen en tu receta, corre de tu cuenta. También la alimentación sana, el ejercicio físico, que prevenir es gastar, digo curar. He leído hoy un estudio que dice que nos gastamos 450 euros al mes en estas cosas del seguir viviendo y engrosar las filas de las supervivientes de larga duración. Como arrieras somos, sabemos el sueldo de una baja laboral, eso, la que la tenga y pueda disponer. Sin comentarios.
Todo esto sin quejarnos, que son 250.000 casos al año los que se diagnostican en el mundo mundial. Y tenemos mucha suerte, por eso voy a hacer caso a una propuesta que leí en un muro que frecuento. Verán, se proponía a riesgo del coma etílico tomarse un chupito cada vez que te asaltara una propuesta teñida de rosa… las hay para todos los gustos, puede usted correr, puede usted ponerse unas gafas de color, una pulsera monísima, puede usted ver estrellas de las pantallas con su pañuelo rosa chicle (ya podía ser un tono menos pegajoso) puede oír de batallas contra la vida y la muerte, luchadoras revividas dando gracias a la vida.
De lo que se trata, al final es de eso, de ponerle ganas y actitud, de plantar batalla desde una misma, desde una misma, cada una con lo suyo, que ya es.
«Un desapasionado sol blanco brillaba en el punto más alto del cielo. Quería afilarme en él hasta ser santa y delgada y esencial como la hoja de un cuchillo». Sylvia Plath, La campana de cristal
Dicen que el cuerpo tiene memoria, que se acuerda de las cosas.
No hay mas que escucharlo para que te ponga al día de las efemérides.
Es por estas fechas, me tiran más las cicatrices que me cruzan el cuerpo como un mapa, me tiran más que otras veces… así es el dolor y el cuerpo, que en esto van juntos de la mano, que se montan una fiesta de no cumpleaños sin que tú hayas convocado a ningún invitado a la efemérides, lo que estábamos hablando.
Fue por estas fechas, me acuerdo como si hubiera pasado una vida completa y fuera yo un personaje de Manckievich. Andaba muerteceita de miedo, dándome cuenta que llevaba un 666 tatuado el la nuca, en el nacimiento de el pelo, donde no se ve. Sabía que algo llevaba, pero no sabía si era bicho o bicha. No tenia vocabulario, ni armas para luchar contra el mal. No tenía palabras para decirlo en voz alta, palabras para dar la noticia, palabras para animar el cotarro, palabras para llenar el silencio sordo que se hace alrededor cuando lo dices, cuando a ti también te pasa.
Parole, parole parole.
Y tampoco es cosa de ponerse de bajón, que somos heroicas guerreras.
Total que por estas fechas no sabiendo yo de mis superpoderes, pensé que tendría que escribir para no perder pie y lo hice.
En mi camino de piedras, descalza y gritando a los cuatro vientos he reunido aquí al mutar de la Larva a tantas, que se debe una a quienes somos y contesta una, así, con la intención de volver, a los mensajes que dejan otras Larvas que como yo, invocan a Hécate.
Aqui estamos, aquí somos.
He vuelto, por contestar a vuestros mensajes y escuchar vuestras voces.
siendo hoy como es, día de números, postulados, performances, estadísticas y avances en investigación, os he reunido aquí, en este día que dicen Internacional del Cáncer para dar rienda a nuestro derecho a la pataleta.
Para convocar a la rabia, la risa tonta, el dolor neuropático, el ardor del estómago y las llagas en la boca. Reunamos pues la angustia de vivir, el desaliento, las bajadas vertiginosas por el túnel del agotamiento.
A lo que nos cuesta vivir. Que un día es un día.
Aullemos como coyotes a la luna y al diagnóstico, a los tratamientos novedosos y a las cicatrices, al dolor nuestro de cada día y a la niebla tóxica.
Quejémonos, quememos las naves, quitémonos el pañuelo.
Brindemos con los alcoholes contraindicados por nuestro derecho a estar cansadas, furiosas, deprimidas, gordas, esqueléticas, por nuestro derecho a llorar por las esquinas y ser unas quejicas.
En las gestas medievales, en la novela negra de tipo duro con gabardina, en las guerras de soldados achicharrados por el gas mostaza, los heroicos guerreros pierden pie en maravillosas páginas de épica literatura universal. Nosotras, las luchadoras infatigables, valientes guerreras en lucha contra el Cáncer no tenemos día de asueto, en nuestro día, más aún, se nos pide no hacer muecas, lucir la mejor de nuestras sonrisas, despedirnos con decoro, pasarlo con estoicismo de Semana Santa, para que nos vayan jaleando al paso… olé, olé!
Siendo hoy el día D, digo yo que deberían dejar de decirnos que nos vamos a curar, que tenemos que ser valientes, calvas, mutiladas y felices. Y que si estamos ligeramente abotargadas es porque lo que nos mata por aquí y nos sana por allá.
Nosotras las troyanas, somos vanguardia en una cruzada rosa, nuestra poca voluntad heroica no cuenta, ni viste para el colorín. Solo por pedir en el Día D; pido que nos dejen sufrir, llorar, reír a pierna suelta, enseñar las cicatrices, que cada cual afronte la lección vital con sus peculiaridades, que cada una se despedida con más o menos brillo, que esto no va de subirnos al podio.
Cada una de ellas, soy yo. Cada una de ellas, somos nosotras y según dicen hoy algunas estadísticas, cualquier día yo, serás tú.
Hoy es el Día Internacional del Cáncer, y oyendo la radio pienso, que puede ser que yo esté equivocada y sea el día de la enfermedad, del bicho y yo, como siempre quejándome.
Uno de mis libros favoritos es «Un día del año», un diario que Christa Wolf escribió siguiendo la idea de Tolstoi.
Christa escribió durante su vida una entrada en su diario un día del año. El que puso Tolstoi es el 27 de septiembre.
Sin poder escapar de su maléfico influjo escribo cada año en este día del año, el día del maldito lazo rosa, mi estado de las cosas.
Me preparo un cacao con jengibre y un chorro de santa paciencia para escuchar las cosas que dicen en la radio. Dicen en las ondas que somos 26.000 nuevas bautizadas con lazo al año. Dicen que el 82% de la población con lazo sobrevivimos a ello, no sé si se refieren al lazo.
No dicen cuantas recidivas se re diagnostican al año. Ese 20% que muere no tiene nombre porque no es positivo y en esto del cáncer si no piensas en positivo, estás frita.
Para mí, que llevo unos años empujando dolores difusos de mayor o menor intensidad, rebotando de consulta en consulta, recuperándome cada mes de lo que me pinchan cada mes, esperando la llegada del día del TAC, esperando día que te tiene que llamar ese número tan largo al que no se puede rellamar, esperando en la consulta de la oncóloga el veredicto de cada revisión, el día del lazo es de pura rabia.
Rabia porque ni las cadenas, ni las gafas, ni los lazos, ni las carreras ni los ejemplos de superación, ni las preciosas fotos en tetas perfectas de las famosas que nos regalan su lucha con pañuelo hacen que seamos más o menos visibles.
Dice mi santa Woolf, que lo que no se nombra no existe. Y bien, nombramos tanto el cáncer de mama, lo hemos bruñido hasta que nos parece menos mortal y más rosa.
Somos tantas las bautizadas, las del tatuaje en el escote… que menos que hacer una fiesta.
Correr sin parar, pasar mensajes de wuasap, andar en marcha nórdica, porque algunas de correr ni hablamos, ponernos un lazo en la solapa, desfilar, postular, vender lotería y escuchar a los médicos con sus avances y sus nuevos tratamientos personalizados, estudios genéticos y alardear de la prevención es todo uno.
Y marea. Nos marea mucho a las que nos cuesta un potosí levantarnos de cama, a las que echamos bilis porque hace tres días que nos pusieron la quimio, la las que se nos cae el pelo a mechones, a las que nos come el tratamiento, a las que las quemaduras no nos dejan mover los brazos.
A las que en la consulta, con la doctora a contraluz nos dan la noticia por primera o por segunda vez. A la que coronan con la palabra metástasis.
A mi me parece bien que se acuerden de nosotras una vez al año. Disfruten.
Nosotras continuamos con la lucha igual que ayer en nuestra sesión del Luau donde sumamos tres tetas y dos son de plástico.
Para Grettel K, el 25 siempre fue su cumple y el de la Wolf, así es ella, natural y sencilla, como la vida misma. Le advirtieron las hadas buenas que a los 50 tendría que hacer una fiesta fastuosa, con lirios blancos al estilo de Wilde. Durante años, Grettel K pensó en esa fiesta como la señora Dalloway en comprar ella misma las flores, con determinación y ligereza. Pensó en las amigas y las viandas, en la tela de su vestido y en el color de las velas, esas cosas que se piensan cuando no te duermes, total, nada, para que vamos a pensar en lo efímera que resulta la vida, si puedes pensar en vino blanco y copas de cristal.
Para celebrar los 50, la mitad de su vida, el arranque de todo lo más mejor, Grettel K se decidió por un pijama de seda verde arsénico bordado a mano…. Y por una odisea espacial.
Si bailaba a los 8, si bailaba a los 12, si salió bailando tal día como hoy del vientre de su madre… No iba a dejar de hacerlo ahora que empezaba la nueva vida.
Grettel K más ligera que una pluma, puso la nave rumbo a los anillos de Saturno y pensó que finalmente los 50 los iba a celebrar descalza, de verde Expiación y bailando en el espacio…
En la nave abrió una lista de canciones de C con título de despegue inmediato.
En el número 1 Cosmic Dancer. Nada mal para una de 50
Pero los días se hacen más cortos cuando llega Septiembre
cuando el otoño voltea las hojas en llamas.
Y una, no tiene tiempo para el juego de la espera.
Oh, los días se reducen a unos pocos… Septiembre, Noviembre
Y esos pocos días que pasaré contigo
Estos preciosos días que voy a pasar con usted.»
September Song. Kurt Weill
Hace una par de semanas recibí unas palabras de despedida de una maestra querida, antes de sobreponerme a ellas me llega la noticia de su muerte.
Elena Arnedo era una mujer de curriculum impecable; ginecóloga, activista feminista, escritora, especialista en Patología Mamaria. Fue una de las impulsoras de los Centros de Planificación Familiar y del Instituto de la Mujer. Su madre la escritora Elena Soriano escribió un novelón inolvidable. Tuvo dos maridos. Era madre y abuela. Era amorosa y alegre.
Era una mujer sabia.
Era tan sabia que escribió dos libros esenciales en la salud femenina; El gran libro de la mujer y La picadura del tábano.
Yo la conocí después de mucho dar la lata aquí y allá para que participara en mi documental Vindicación.
Finalmente me abrió las puertas de su casa y sus recuerdos de militancia feminista, de cuando parecía que estaba todo por hacer. Tenía unos ojos chispeantes y una sonrisa pícara y franca. Su discurso era vital y práctico. No se andaba con metáforas del pasado ni con teorías místicas.
Mantuvimos afectuosos emails de ida y vuelta, hasta hace muy pocos días.
Despedirse fue su última lección. Ya digo, Elena era una mujer sabia.
Soy una larva 