Soy una larva

Soy una Larva

Soy una Larva.

Ágatas

 

agatas

                      “Todo en esta vida tiene un propósito. Hasta esta piedra…No, no sé cual es propósito de esta piedra. Pero debe tener uno. Porque si esta piedra no tiene un propósito, entonces nada tiene sentido. Ni las estrellas.

Y tú también, tú también tienes un propósito.”

La Strada  Federico Fellini.

 

Dicen que las ágatas según su color tienen un don, siempre equilibrador del sistema nervioso, sus propiedades abren chakras y nudos ancestrales. Que su color define dones y personas y que la intensidad de su energía está conectada con su pureza.

Las Ágatas pueden ser amarillas, azules, verde, fuego, coralinas o lilas y cada una de ellas se coloca en la puerta abierta o cerrada, de un chakra, que para gustos hay creencias, conectando así,  con la energía universal.

 En Barcelona hay un grupo de Ágatas humanas que también dan paz y saber, equilibran el sistema nervioso y te conectan, esta vez, con la realidad y con lo que debes saber para afrontar un cáncer de mama.

Estas Ágatas han sido o son enfermas de cáncer de mama. Cada una con su experiencia y los saberes acumulados ponen lo que tienen para dar cobijo y desenredar una madeja, librar un laberinto, resolver el jeroglífico vital.

Es un club de ex combatientes, podríamos decir, pero también es una barricada.

Debería haber un grupo de Ágatas en cada Unidad de Mama de cada hospital público y privado. Para poder entender este idioma nuevo que no sabemos conjugar, para poder tomar decisiones sin atentar a nuestros propios principios, consensuando. Para poder comprender cuan largo es el camino y la importancia de tomar consciencia para siempre jamás. Para informar de lo que te preocupa y escuchar lo que te callas, porque ya se lo has preguntado todo a Mrs Google.

Con un talante más que científico, las Ágatas quieren poner en marcha  Xemio. ¿Quieres saber qué es XEMIO ?

Xemio será una aplicación para el móvil nuestro de cada día, para apoyo de pacientes con cáncer de mama, durante el proceso de quimioterapia. Para responder a las preguntas que nos plantea la quimio. Se podrá consultar y reportar efectos secundarios, con consejos de qué hacer en cada caso, elaborado por un equipo médico multidisciplinar y valorado por las pacientes.

 

Yo conozco a esas Ágatas, si las necesitas; silba, en tu ayuda vendrán, doy fe.

Las vas a encontrar en:

 

http://www.grupagata.org

 Si quieres colaborar, visita la web de xemio.org, un proyecto de la Fundación iSYS

 

Pequeño vals vienés

Pequeño vals vienés.

Pequeño vals vienés

En Viena hay diez muchachas,

un hombro donde solloza la muerte

y, un bosque de palomas disecadas.

Hay un fragmento de la mañana

en el museo de la escarcha.

Hay un salón con mil ventanas.

¡Ay, ay ay ay….

Federico García Lorca

Tópicos sin lazos rosas…

koska dominical

Inma Muñoz aguerrida periodista de El Periódico de Catalunya escribió para el pasado Dominical esta deliciosa entrevista, como además va acompañada de una foto magnífica y como prometí compartirla con algunas de ustedes, leyentes….

Aquí va, en toda su extensión y sin lazos rosas. Gracias Inma!

SUSANA KOSKA NO ES MUY ALTA. Al contrario: se la ve más bien pequeñita y manejable. Y linda como una muñeca, con su boina de cuadros escoceses, los pantalones de pinzas beis y unos estilosísimos zapatos oxford blancos y negros ante los que es imposible no pensar en Tom Wolfe y Gay Talese. Aunque tal vez la percepción esté distorsionada por lo que uno espera encontrar después de leer su libro, Tópico de cáncer (Ediciones B), en el que cuenta su lucha sin cuartel con la maldita enfermedad: un gigante de más de tres metros con la resistencia del granito y la mala leche que supuraba Zeus cuando agarraba el rayo.

Pues no. Para que se hagan una idea, Susana Koska le llega a su pareja, el cantante Loquillo, por debajo del hombro. Pero seguramente es él el que tiene que mirar hacia arriba para reflejarse en los ojos de esta mujer que, tras ahondar en el Ravensbrück de Neus Català en el documental Mujeres en pie de guerra(2004) y en el suyo propio en el libro que acaba de publicar, se ha doctorado en supervivencia.

“El tratamiento contra el cáncer es una lucha entre la Medicina y la enfermedad en la que el paciente es un campo de batalla, y sobrevive si puede con una y con la otra. Porque la Medicina te deja derrotado, también. Pero se resiste: hasta en los campos de concentración resistía la gente. Esa fue la gran lección de vida que me dieron Neus Català y el resto de milicianas con las que trabajé en el documental: si sales vivo de ahí, puedes con todo. Y el que salía vivo de ahí lo hacía por pura rabia. Porque tu obligación en el campo era morir, y sobrevivir era rebelarse. Cuando te enfrentas a la quimioterapia, tu obligación, en cambio, es resistir: al cáncer y a la Medicina”.

KOSKA, YA LO VEN, NO SIGUE el discurso cómodo, el que parece más fácil de asumir para todos, el que da esquinazo a la muerte y al dolor, que siguen siendo tabús en nuestra sociedad. El que hace que la mayoría de mensajes sobre el cáncer hablen de valorar las puestas de sol y enfrentarse a la enfermedad con una sonrisa, sacando de ella lo positivo, intentando hacer vida normal e ignorando el sufrimiento que conlleva. A Koska no le van los tópicos ni los caminos fáciles, así que en su libro, como ya permite aventurar el título, se ha propuesto desmontarlos con un descenso a los infiernos que tiene mucho de testimonial y autobiográfico, imposible negarlo, pero mucho más de literario. “Por más que los libreros lo hayan puesto en los estantes de autoayuda –dice ella–, este es un trabajo poético que podría leerse también como una novela”.

Quienes estén viviendo el cáncer, directa o indirectamente, y necesiten exorcizar a gritos la zozobra y la rabia en lugar de adornarla con lazos rosas encontrarán ayuda en las palabras de Koska. Quienes quieran entender cómo se enfrenta un ser humano al temor de la degradación y la muerte, profundizar en el alma humana como solo la literatura permite hacer, también. “Esto es una odisea, es la Odisea, porque, lo superemos o no, es el momento más épico de nuestras vidas. Lo que pasa es que toda la parafernalia del hospital le quita todo el tono de tragedia griega. Pero lo es: eres tú contra la muerte”. Y en ese combate tan extraordinario, los lugares comunes están de más.

TÓPICO 1: EL CÁNCER NO DUELE. “A mí me dolía”, responde ella en el libro. En el cuerpo y en el alma. Ya desde el diagnóstico. “Cuando dictaminaron que era cáncer de mama y me dijeron que me iban a aplicar el protocolo completo [quirófano, quimio y radioterapia] pensé que tenía dos opciones: volverme loca o hacer un trabajo de campo conmigo misma, como había hecho en mis documentales, y escribir lo que estaba pasando. No solo los consabidos vómitos-diarreas-alopecias, sino qué ocurre en todo tu cuerpo cuando está recibiendo ese aluvión de drogas. Así que abrí una carpetita y le puse Tópico de cáncer, y ahí fui metiendo cosas”. Textos, enlaces con información, las fotos que día a día le iba haciendo su hijo, una de las cuales ilustra la portada del libro en el que un día ese material se transformó.

Antes que el libro, sin embargo, fue el blog. Soy una larva, se llama. Un espacio a través del que canalizar su enfado con el mundo en un momento en el que no tenía demasiadas ganas de hablar. “Creo que fui enmudeciendo poco a poco, a medida que avanzaba el tratamiento. Como los animalillos, que, cuando se ponen enfermos, se van a un rinconcito y comen lo justo, beben lo justo… No tenía palabras para explicar lo que me pasaba. Ni ganas. ¿Qué iba a hacer? ¿Poner al mal tiempo buena cara? ¡Y una mierda!”. Ya había tenido las conversaciones importantes –con su hermana, que sufrió un cáncer antes que ella y “era el hombro ese de ‘si yo ya sé, no te preocupes” que tanto bien le hacía; con su hijo, que tuvo que enfrentarse, como ella 20 años antes, a oír a su madre decir: “Tengo cáncer, pero no me voy a morir”–, así que era tiempo de leer, mucho y compulsivamente, como siempre; de cobijarse en la música, y de escucharse más que hablar.

TÓPICO 2: EL CÁNCER YA NO ES MORTAL. “Algunos dicen: ah, eso no es nada, a mi hermana le pasó y ahora está estupenda, la ciencia ha avanzado mucho, no es para tanto”, escribe Koska en el libro. Pretenden ayudar, consolar, igual que los médicos que, como su doctora “de los rizos de oro”, abordan la enfermedad como si el paciente tuviera “una gripe”, pero con ella no funcionaba. “Yo creo que quitándole importancia a lo que ocurre no ayudas al enfermo. Porque eso es lo más importante que le va a pasar en la vida. No es normal que te tengas que ver cara a cara con la posibilidad de morir. Y no se puede ningunear eso. Lo que tendría que haber en los hospitales es un departamento de comunicación, donde alguien te escuchara, donde poder explicar cómo te sientes de verdad… Porque los médicos tampoco van a avanzar si no escuchan al paciente. Y la mayoría no lo hacen”, denuncia Koska.

La denuncia, de hecho, es constante en su obra. De la nula empatía de muchísimos doctores. De su incapacidad para abrir la mente a las terapias alternativas. De la ligereza con la que, a su parecer, se recetan fármacos y tratamientos que curan “pero como en la Edad Media: corto, quemo, enveneno”, resume. “Quiero tener cuidado con esto y no sentar cátedra, porque yo no soy médico, pero la sensación es que se aplica automáticamente el protocolo en todos los casos y no se exploran otras formas de curación, ni se da tiempo al paciente para que piense si se quiere someter a él, o si quiere consultar otra opinión antes de decidirse. Después del diagnóstico, te sueltan ‘¿Cuándo quieres empezar?’. Y ni siquiera tienes tiempo de prepararte un tiempo con una dieta que te ayude a soportarlo mejor, por ejemplo. No creen en eso. A mí una vez un médico, al que le conté que antes del verano tomo betacaroteno para proteger mi piel del sol, me espetó: ‘Yo no creo en las vitaminas’. ¡Pues yo no creo en la medicina y aquí estoy, sin pelo, sin cejas, sin una teta, abrasada y agujereada como una yonqui! ¡Y yo tengo que creer en usted!, me dieron ganas de gritarle”.

Pero no lo hizo. No en ese momento. “No les decimos nada. No nos plantamos. Sentimos que nuestra vida está en sus manos”, sentencia.

TÓPICO 3. SOMOS MUCHAS. “Como en estéreo escucho lo de ‘a no sé quién también le pasó’, ‘mi mujer también tuvo un cáncer’, ‘mi madre también tuvo cáncer’, una plaga, oye. (…) Vamos, que siendo tantas, como que da menos lástima y preocupa lo justo”, escribe Koska. Y de ahí viene lo de vivirlo con positividad, culpabilizando, es de suponer que sin querer, al que no es capaz de hacerlo. “Sí, al que no puede con ello, al que no lo ve con alegría de vivir. ‘No he dejado mis compromisos profesionales’, dicen algunas famosas que han tenido cáncer. Pues, tía, yo no me podía levantar de la cama. Y tú no tendrías que ir haciendo estas declaraciones, porque hay muchos enfermos que trabajan en oficinas, por ejemplo, y que cuando le dicen al jefe que van a coger la baja porque no pueden con su alma, encima tienen que oír: ‘Pues a Fulanita le pasa lo mismo que a ti y está en la tele”.

Ella sí que paró, y se recluyó huyendo de la gente y sus ruidos, que la química multiplicaba en su cabeza. “Además, pensé que si me había pasado eso era porque el cuerpo me estaba pidiendo un break, que tenía que parar, escuchar esa alerta máxima. Yo creo que para curarse es importante también aprender a mirarse y buscar alternativas al puro tratamiento médico, que curen también la mente y el espíritu”. Ella recurrió a una curandera vietnamita que la confortaba tocándole donde le dolía, abrazándola si se rompía en llanto, dándole calor. “Igual era humo, o efecto placebo, pero eso también alimenta, también cura. En ese proceso, hay que aprender a hacerse una larva, mirar para adentro y decirse ‘bueno, ya me convertiré en mariposa, ahora me tengo que cuidar”, casi susurra antes de desplegar la corrosiva ironía que aparece en muchos momentos del libro para lamentar: “Pero, como es tan normal que la gente tenga cáncer, pues hay que vivirlo con frenesí. ¡Con alegría! Ponerse un lazo rosa y salir… Yo flipo, de verdad. Veo esos anuncios y me siguen sorprendiendo”.

TÓPICO 4: NADIE LO DIRÍA, ESTÁS ESTUPENDA. El trending topic de los tópicos del cáncer, define Koska. “Te has quedado hecha un figurín” puede ser el modo amable, o el modo cegato, de describir la apariencia de “una mujer de 46 con la estructura física de una niña de 14 y los achaques de una anciana de 80”, como se retrata la autora en un momento del libro.

El cambio de aspecto que provoca el tratamiento es algo que hay que asumir, y que condiciona la relación del enfermo con el entorno. Se habla con frecuencia de visibilizar la enfermedad, pero el libro desnuda la hipocresía de esa afirmación: se acepta la imagen social que se tiene del enfermo de cáncer, no la real. “Si yo hubiera salido a la calle como estaba a los cinco meses de quimio, le aseguro que alguien me hubiera tapado. La gente quiere ver una estampa muy determinada: la del pañuelo y la sonrisa. La de los anuncios de Ausonia. La imagen de una mujer con cejas. Y se caen. Las cejas, las pestañas… Y la medicina fomenta esa imagen, porque te dice: ‘Vete aquí a comprarte una peluca, aquí a hacerte un maquillaje permanente de cejas… En lugar de decirte: ‘Vete aquí que te darán marihuana y te ahorrarás un montón de medicamentos para no vomitar”. El respeto al “aspecto social”, como se refiere Koska al proceso de travestismo necesario para salir a la calle, por encima de todo.

TÓPICO 5: YA ESTÁ, YA TE HA SALIDO EL PELO. Se acabó la guerra bacteriológica, la radiación nuclear. Se acabó el calvario. Y no. “Yo siempre pensé que con la radio se terminaba todo, pero luego hay una posguerra terriblemente larga, que dura muchos años, y en la que ya nadie te pregunta cómo estás. ‘¡Bueno, esto ya ha terminado!’, te dicen. Y tú piensas: ‘Sí, sí, pero las manos me siguen doliendo y, aunque decís que no me pasa nada, me habéis dado pastillas para seis meses’. Pero te lo callas, porque suerte tienes de estar tú de estar viva, cuando tantos se han quedado por el camino”, resume Koska.

VA A HACER YA DOS AÑOS que ella dejó atrás la radioterapia. En el camino hasta aquí, hasta este libro que le quería dedicar al cáncer desde que se llevó a su madre, se ha tenido que enfrentar a la frialdad de un tribunal médico que dictaminó que podía volver a la actividad laboral, pese a que entonces estaba sin empleo (“Flipé. Te lanzan al vacío sin tener en cuenta que aún no tienes la energía suficiente para afrontar según qué trabajos. No me veía yo entonces haciendo 20 tortillas de patatas. Ni me veo ahora”, asegura), y al reto de recuperar la máxima normalidad en su vida junto a su pareja, Loquillo, y el hijo que tienen, Cayo.

Ambos son homenajeados en el libro. Su hijo, abiertamente. “Mi hijo me pasma. C sí que puede con todo. Una de las grandes lecciones aprendidas ha sido la suya, qué temple”, escribe Koka. Su pareja, de un modo más sutil, en una escena que define, casi sin quererlo, lo que es el amor incondicional. “Me daba pudor hablar de él, porque todo el mundo le conoce”, dice. Y todo el mundo, claro, querrá saber cómo vivió él la odisea. “Y estaba de gira, fíjese. Y mucha gente pensará: ‘Buah, de gira’. Pero, claro, hay que comer y pagar el alquiler… Y seguro que a él le debía parecer atroz dejar a aquel ser ahí solo, en manos de un chaval de 13 años. Pero así funcionan las vidas, y yo no me he sentido menos querida porque no pudiera estar ahí todo el tiempo”, asegura con rotundidad.

Y, entonces, después de oírle concluir que si su libro sirve para que algunos médicos “se piquen y abran la mente” y para que los familiares de los enfermos de cáncer adivinen lo que estos callan ella estará más que contenta, una la vuelve a mirar y ve que sí, que en realidad mide más de tres metros.

 

Las aquí reunidas

Las aquí reunidas.

Las aquí reunidas

las aquí reunidas

“Si no dices nada, puede que no sea verdad”

“Ancho Mar de los Sagarzos” Jean Rhys

Las aquí reunidas, no nos vemos las caras, ni nos ponemos rostro pero arrimamos la tecla y aportamos experiencia y dolor.  Un abecedario de  consejos, efectos psicodélicos, mensajes desde la barricada. Más dolor. Rabietas,  miedos y sustos de leves a moderados. Recetas y pócimas raras. Somos jóvenes y viejas, madres e hijas, altas y bajas. Algunas llevan pañuelo, otras lo hemos llevado, otras están aprendiendo a ponérselo, algunas no saben que color elegir.

Las aquí reunidas, estamos curadas de espanto, nos sentimos veteranas de este navegar por el espacio y con resignación, o no,  damos gracias a la vida. Algunas lo llevamos bien, otras más o menos peor.

Somos extraterrestres, mujeres biónicas.

Ninguna de nosotras es la que fue.

Al principio pensé que este blog, que hoy es mapamundi de navegantes siderales, se acabaría con el tratamiento. El tratamiento y ya, pensé. Después, mientras requeteescribía el Tópico… quise mantenerlo vivo hasta el nacimiento de la mariposa. Por celebrar algo más que nada, por aquello de convertir los limones en limonadas. Estos días leyendo los últimos comentarios de las aquí reunidas me cuesta dejarlo, abandonaros cuando el folletín está en lo mejor.

Claro que si yo no lo dejo, ustedes tampoco.

Así las cosas, que fluya. Que sea terapia o caldero, club de la cancerosa, varadero de sirenas sin escamas.

Nos encomendamos a Hécate, dueña y señora de las sombras y las larvas, patrona de brujas y hechiceras y sigamos contando las horas, porque cierto es que si no dices nada, puede que no sea verdad.

 

Encuentros…

Esta tarde, a las 17.30 podremos charlar digitalmente… Un buen momento para teclear sin parar, no les parece?

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Tengo el placer de invitarles…

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Barcelona, 27 de mayo

Casa del Libro, Rambla de Catalunya 37, 19h.

Oficiará el gran Carlos Zanón.

Madrid, 28 de mayo

Mujeres & Compañía, Calle de la Unión 4, 19.30.

Oficiará la magnífica Alicia Mariño

Y acudirá la autora, arrobada, pero feliz de verles por allí.

Tópico de Cáncer, manual de supervivencia

larva

 

(si pinchas en la imagen podrás comprar el libro on line)

Hoy no tengo palabras ni citas, hoy solo puedo…echar a volar.

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